Tarde de Domingo

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Te levantas, sales de la habitación y buscas tu café. Sonríes, entra el sol por entre la persiana, y nos damos cuenta que han pasado ya más dos años desde que empecé a mirarte a través del objetivo.

Todo empezó unos meses antes, con un café después de navidades y una frase contundente: “Tengo esclerosis múltiple”. Y allá nos quedamos: hablando en la terraza y riéndonos porque ese tupper que llevabas era en verdad tu medicación. Después llegaron las vacaciones, los viajes, los conciertos, las caminatas por la ciudad, las exposiciones, las risas… y también, inevitablemente, los pinchazos, los dolores, los días de cansancio, las visitas a urgencias, las visitas al neurólogo….

Algunos os preguntaréis “¿qué es la esclerosis múltiple?”, en resumidas cuentas es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central de la que se desconocen sus causas y que sigue sin tener cura. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal pero es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes y en España afecta a unas 47.000 personas. 

Mayoritariamente se diagnostica en jóvenes entre los 20 y 30 años al principio de sus proyectos vitales, profesionales… y se da con más frecuencia en mujeres que en hombres (el 70% son mujeres). A cada persona la afecta de una manera diferente y por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras.

Este, el tuyo, iba a ser uno de sus retratos pero ‘Tarde de domingo’ dejó de ser un proyecto solamente documental hace tiempo.

Te he fotografiado en todo momento: al despertar, yendo al trabajo, en la sala de espera del neurólogo, al salir del quirófano, con tu familia y tus amigxs, cuando cumpliste 30… A las buenas y a las maduras: el sube y baja de nuestras vidas tiene que estar en estas imágenes. Aun así, me cuesta la vida hacerte fotografías mientras te pinchas y tardé meses en hacerte una foto mientras, en uno de esos días jodidos, llorabas en el salón… pero es necesario contar esta historia.

Ahora, tres años después, nos hemos casado, nos hemos mudado, has cambiado de trabajo, has vuelto al quirófano, estás aprendiendo a convivir con los efectos del último brote que te afectó a la vista… y es el momento de seguir contando nuestra historia porque para mi fotografiarte se transformó en una manera de conocerte, entender y explicar que es la EM.